– Mój mąż pewnego dnia poczuł, że coś się zmienia. Kiedy rzucał piłkę do kosza – a przecież robił to całe życie – nagle zaczęło brakować mu siły w dłoniach. Jakby ciało przestało go słuchać… Badania potwierdziły najgorsze: poważna choroba, która od tej chwili miała już być częścią naszego życia. – swoją opowieść zaczyna Liana, żona znanego koszykarza.

Poznali się na studiach – Rolandas grał w koszykówkę, ona studiowała biologię. Ich drogi przecięły się gdzieś pomiędzy zajęciami, w czasie, który wtedy wydawał się zwyczajny i bezpieczny. Oboje uczyli się w tym samym Wileńskim Instytucie Pedagogicznym. Po dwóch latach byli już pewni, że chcą iść przez życie razem, wzięli ślub.

Liana pochodzi z Rusnė, Rolandas – z Szawel. Ponieważ w tamtym czasie grał w wileńskiej „Statybie”, zdecydowali się zostać w Wilnie. Po roku urodziła się ich córka, a półtora roku później – syn. Życie toczyło się wokół sportu: Rolandas trenował, wyjeżdżał za granicę, miał kontrakty w Polsce, później przez rok pracował jako trener w Libanie.

Aktywnie grał mniej więcej do 35-ego roku życia, a i potem jeszcze przez jakiś czas łączył rolę zawodnika i trenera.

– Z czasem jednak coraz częściej mówił, że kiedy rzuca piłkę do kosza, zaczyna brakować mu siły w rękach, pojawia się napięcie, jakby coś go zatrzymywało – kontynuuje Liana. – Zaczął się badać. Diagnoza była jednoznaczna: choroba Parkinsona.

Choroba, która nie pyta o wiek

Według Liany przez długi czas panowało przekonanie, że choroba Parkinsona dotyczy wyłącznie osób starszych. Dopiero własne doświadczenie pokazało jej, jak bardzo to mylne — chorują także młodzi ludzie, a nawet dzieci. To choroba mózgu, która nie wybiera wieku i stopniowo obejmuje całe ciało.

– Rolandas zachorował młodo, miał 35 lat. Ale widziałam też osiemnastoletniego chłopaka z Parkinsonem, leżał w szpitalu razem z moim mężem, czekali na operację – mówi Liana. – Słyszałam nawet o przypadkach siedmio-, ośmioletnich dzieci, które również zmagają się z tą chorobą…

Jak tłumaczy, w chorobie Parkinsona mózg nie wytwarza wystarczającej ilości dopaminy. Z czasem ciało zaczyna reagować inaczej, jakby traciło swoją naturalną równowagę – jedni pochylają się do przodu i upadają, innych odrzuca do tyłu, jeszcze innych ogarnia sztywność, która pojawia się najczęściej. Żadarza się, że nawet przełykanie staje się nie lada wyzwaniem.

To wszystko, oczywiście, przychodzi powoli – ale potrafi rozmontować życie kawałek po kawałku. Wyobraźmy sobie nauczyciela, który prowadzi lekcję i nagle zaczyna się chwiać, traci równowagę na oczach uczniów czy studentów… Trudno wtedy mówić o poczuciu bezpieczeństwa, o autorytecie, o pracy, którą można po prostu kontynuować. Los osoby chorej na Parkinsona zmienia się dramatycznie – wykształcenie, zawód, zdobyte kompetencje tracą znaczenie, a to, co miało być przyszłością, zaczyna się kruszyć.

Choć ciało zaczynało zawodzić

– Mój mąż zawsze był i jest wojownikiem, taki ma charakter – mówi Liana. – Zachorował młodo, miał 35 lat. Choć ręce zaczynały odmawiać posłuszeństwa, długo nie przeszkadzało mu to pracować jako trener. Prowadził drużyny „Lietuvos rytas” i kilka innych, ale z czasem, ze względu na pogarszający się stan zdrowia, musiał zakończyć swoją karierę w koszykówce.

Nie usiadł bezczynnie. Zaczął rozwijać własną działalność związaną z ekspertyzą projektów budowlanych. Ponieważ praca nie wymagała wysiłku fizycznego, przez pewien czas wszystko układało się dobrze. Choroba jednak postępowała – aż w końcu u mężczyzny orzeczono niepełnosprawność.

– W pewnym momencie było z Rolandasem naprawdę źle, nie pomagały już nawet bardzo duże dawki leków – wspomina Liana. – Szukając wyjścia, dowiedzieliśmy się, że w leczeniu choroby Parkinsona pojawiły się zupełnie nowe metody. Jedną z nich było wszczepienie specjalnego urządzenia, które stymuluje wydzielanie dopaminy w mózgu.

Małżeństwo zdecydowało się właśnie na taki zabieg – i przyniósł on wyraźną poprawę.

– Ta operacja dała nam dwanaście naprawdę pełnych lat życia – mówi. – Rolandas kochał naturę, spędzał w niej dużo czasu. Jeździliśmy nad morze zbierać bursztyny, łowił ryby w mojej rodzinnej Rusnė, uwielbiał chodzić na grzyby.

Dwanaście lat więcej

Rolandas znalazł też dla siebie nowe zajęcie – kupił wykrywacz metali i godzinami chodził z nim po lasach i łąkach, wypatrując w ziemi śladów przeszłości: monet, drobnych przedmiotów, rzeczy, które ktoś kiedyś zgubił.

– Kolekcjonował monety, wymieniał się nimi z innymi pasjonatami – opowiada Liana. – Miał w sobie dużo z gry, z ryzyka. Świetnie grał w pokera.

W tym czasie angażował się również społecznie – przez kilka lat pełnił funkcję przewodniczącego Litewskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona.

– Osoby chore na Parkinsona i ich bliscy mieli na Facebooku swoją grupę „Drebulė”, w której byli ze sobą w stałym kontakcie – opowiada Liana. – Dzielili się informacjami o lekach, pisali, co komu pomaga, organizowali spotkania. To była bardzo żywa społeczność. Pamiętam też, jak Rolandas walczył o to, żeby nie cofnięto refundacji jednego z leków na Parkinsona – półroczna kuracja kosztowała około 600 euro. Chodził do Ministerstwa Zdrowia i ostatecznie udało się wywalczyć, by lek pozostał na liście refundacyjnej.

Z czasem jednak jego stan zaczął się pogarszać, choroba postępowała.

– Jeszcze do dwudziestego trzeciego roku Rolandas prowadził samochód – mówi Liana. – Później zaczęły się zawroty głowy, upadki. Chodzenie stawało się coraz trudniejsze, jakby ciało go zatrzymywało.

Przeprowadzono kolejną operację, wymieniono urządzenie wszczepione do mózgu, ale tym razem nie przyniosło to poprawy. Rolandas został całkowicie przykuty do łóżka — nie był w stanie sam się poruszać ani jeść, stał się całkowicie zależny od innych. Szukając pomocy i chcąc jak najszybciej ulżyć mężowi, Liana zwróciła się jednocześnie do kilku wileńskich placówek opiekuńczych.

Nie być samemu

– Najpierw trafiliśmy do szpitala św. Rocha – wspomina Liana. – Ale po kilku miesiącach odezwało się do nas Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki i zaproponowano nam miejsce.

Dla Liany było to pierwsze spotkanie z tą wspólnotą – nieznaną jeszcze, ale taką, która miała wkrótce stać się bardzo bliska.

– Naprawdę bardzo się cieszę, że trafiliśmy do hospicjum – mówi Liana. – Czujemy się tu jak w rodzinie. Z personelem łączy nas bliska więź. Pielęgniarki, lekarze, psycholożka, wolontariusze – wszyscy stali się nam bardzo bliscy. Świętujemy razem urodziny, jesteśmy razem w takich chwilach… to bardzo zbliża.

Ceni też to, że w hospicjum jest kaplica – odprawiane są msze święte, przychodzi ksiądz, można się wyspowiadać, przyjąć sakramenty, otrzymać błogosławieństwo.

– Bardzo mnie zaskoczyło, że cała ta opieka jest bezpłatna – dodaje. – Pracują tu ludzie naprawdę oddani i pełni empatii. Ich misją jest pomoc ciężko chorym, którzy potrzebują profesjonalnej opieki przez całą dobę. W domu nie bylibyśmy w stanie zapewnić Rolandasowi takiego wsparcia, dlatego jestem ogromnie wdzięczna, że mamy przy sobie zespół hospicjum.

Wsparcie hospicjum w najtrudniejszych chwilach

Ponad 260 specjalistów i wolontariuszy Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie każdego dnia towarzyszy tym, którzy mierzą się z ciężką, nieuleczalną chorobą – z bólem, lękiem i niepewnością. Opieka hospicjum, zarówno w domu, jak i w oddziale stacjonarnym – dla dorosłych i dzieci – jest bezpłatna i dostępna przez całą dobę.

W najtrudniejszych momentach nikt nie musi być sam.

Pomóż osobom ciężko chorym – przekaż 1,2% podatku na Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie! Więcej informacji:  https://bit.ly/KaipPadeti