Lekarze ostrzegali mnie, żebym przygotowała się na najgorsze – Lina o opiece nad ciężko chorym synem
– Moje pierwsze dzieci, bliźniaki, urodziły się przedwcześnie – rozpoczyna swą opowieść wilnianka rodem Lina. – Ale już w czasie oczekiwania, zdawałam sobie sprawę, że coś jest nie tak, tylko nie potrafiłam tego ująć w słowa.
Jeden z nowonarodzonych chłopców był zdrowy, drugi jednak, zdaniem kobiety, zbyt ospały.
– Justukas bardzo szybko po urodzeniu zapadł w śpiączkę – wspomina Lina. – Lekarze ostrzegali mnie, żebym przygotowała się na najgorsze. „Nie jesteśmy w stanie mu pomóc, on nie walczy” – mówili.
Maleństwo jednak udowodniło, że jest zgoła inaczej.
– Mój mały Justukas był prawdziwym wojownikiem – kontynuuje Lina. – Mimo ogromnego bólu i cierpienia, przeżył śpiączkę. Chociaż nie obyło się bez konsekwencji. Zachorował na porażenie mózgowe.
Wspierający mąż
Dla Liny i całej rodziny pogodzenie się z nieuleczalną chorobą syna było na początku bardzo trudne.
– Kiedy lekarze po raz pierwszy powiedzieli mi, że z moim synem może być coś nie tak, nie wierzyłam – wspomina Lina. – W takiej sytuacji ciągle masz nadzieję na cud, myślisz, że to tylko „małe coś”, że nic złego cię nie spotka.
Krok po kroku rodzina przyjęła tę trudną wiadomość.
– Pamiętam, że w rozmowie z mężem powiedziałam mu, że mamy niepełnosprawne dziecko – kontynuuje Lina. – A mąż na to: „No cóż, wychowamy je takie, jakie jest”. Czas rzeczywiście leczy. Trzeba zaakceptować to, co nas spotyka i iść dalej. Mówi się, że Bóg nigdy nie daje człowiekowi ciężaru, którego ten nie byłby w stanie udźwignąć. To znaczy, że i ja jestem w stanie udźwignąć swój, i muszę to zrobić.
Dziś kobieta nie myśli już o tym ciężkim brzemieniu, jakie przyszło jej unieść. Wszystko robi z myślą o synu. Pokłada wszelkie starania, by w najlepszy sposób zadbać o jego potrzeby.
– Jako mały chłopiec Justukas był bardzo chorowity – wspomina. – Zapalenie płuc było naszym stałym towarzyszem. Spędziliśmy w szpitalach dużo czasu, nieraz
nawet na oddziałach intensywnej terapii.
Jedna z poważniejszych przypadłości jej syna miała miejsce w 2020 roku, podczas pandemii.
– Justukas był wtedy bardzo chory – mówi Lina. – To był dziwny stan, bo synek nie miał gorączki, ale nagle zaczął przestawać oddychać. Oddychał przez chwilę, a potem znów nie oddychał, stał się cały siny.
Dziecko zostało zabrane na oddział intensywnej terapii szpitala. Zostało tam na dłużej.
– Lekarze powiedzieli mi, że płuca Justukasa po prostu nie były już w stanie wykonywać swojej pracy – nie kryje wzruszenia kobieta. – Zoperowali go i założyli tracheostomię (rurkę ułatwiającą oddychanie).
Choć dziecko wróciło do zdrowia, jego ogólny stan pozostaje poważny i wymaga stałej opieki.
– Moje dziecko nie rozwija się, nie umie siedzieć ani się przewrócić na drugi bok –mówi Lina. – Justukas w zasadzie leży, nie potrafi nawet jeść. Karmimy go dojelitowo przez specjalną rurkę (gastrostomię).
Syn Liny prawie nie reaguje na otoczenie, a jego niepełnosprawność jest określana jako znaczna. Oficjalna diagnoza medyczna to porażenie czterokończynowe spastyczne i mieszane zaburzenia rozwojowe.
Pomocna dłoń matki
– Mam wspaniałą mamę – mówi Lina. – Wiem, że każdy z nas może w ten sposób mówić o swojej matce, ale moja jest wyjątkowa. Mówi się, że Bóg czasem za coś nas skarci, czegoś pozbawi, ale innym razem jest bardzo hojny.
Od chwili narodzin wnuczka matka Liny wspiera i pomaga córce wychowywać ciężko chore dziecko.
– Mama odwiedzała nas w szpitalach, zakładała Justukasowi gastrostomię, nauczyła się go karmić i doglądać – z wdzięcznością mówi kobieta. – Zawsze była przy nas.
Lina nie wyobraża sobie codzienności bez pomocnej dłoni matki.
– Na początku z synkiem wpadaliśmy do mamy z krótkimi wizytami – opowiada Lina. – Ale kiedy na świat przyszedł nasz kolejny syn, a z nim dodatkowe troski, zaczęłam przywozić Justukasa do mamy na dłużej.
Kobieta darzyła ciężko chorego wnuczka bezgraniczną miłością.
– Justas jest ulubionym wnukiem mojej mamy – mówi Lina. – Łączy ich głęboka więź, mama doskonale go rozumie, zna jego potrzeby lepiej niż ktokolwiek inny.
Jednak jak przyznaje Lina, poczuciu ogromnej wdzięczności wobec matki towarzyszą wyrzuty sumienia.
– Zdaję sobie sprawę, że obarczyłam mamę własnym ciężarem – mówi. – Ale nie wiem, jak bym sobie poradziła bez jej ofiarnej pomocy i życzliwości.
Pierwsze spotkanie z Dziecięcym Oddziałem Hospicjum
– Wychowanie dziecka z poważną chorobą jest tym szczególne, że poważnie ogranicza możliwości rodziny – mówi Lina. – Rodzice nie mają możliwości wyjechać z dziećmi na wakacje, spędzać czasu z przyjaciółmi czy uczestniczyć w życiu społecznym. Dla osoby aktywnej, takiej jak ja, nie jest to łatwe.
Jak twierdzi Lina, zna rodziny, które nie poradziły sobie z obciążeniem psychicznym, ciągłymi negatywnymi emocjami i w końcu się rozwiodły.
– Takie dziecko wymaga specjalnej opieki, więc nie można go powierzyć osobie, która wcześniej się z tym nie zderzyła, która nie posiada stosownej wiedzy i doświadczenia – przyznaje Lina. – W naszym przypadku Justukas potrzebuje specjalnego karmienia, sprzętu do odsysania i wielu innych rzeczy, które nie tylko trzeba znać, ale i potrafić prawidłowo wykonać. Nie każdy jest w stanie sobie z tym poradzić.
Kobieta od dłuższego czasu szukała kogoś, kto mógłby tymczasowo profesjonalnie zająć się jej synem.
– Pamiętam, że po pierwszych poszukiwaniach byłam załamana. Żadna z ofert nie odpowiadała naszym potrzebom – wspomina Lina. – Były to albo bardzo drogie usługi prywatne opieki na krótki okres, albo opieka oferowana przez państwo, która w naszym przypadku niestety by się nie sprawdziła.
Kobieta przyznaje, że rozwiązanie spadło jak grom z jasnego nieba. Co więcej, takie, którego początkowo nawet nie brała pod uwagę.
– W Klinice Bólu spotkałam lekarkę Danguolė Ruževičienė, która powiedziała mi, że w Wilnie ma zostać otwarty Dziecięcy Oddział Hospicjum – mówi Lina. – Pani doktor zauważyła, że ze względu na stan mojego syna i jego diagnozę, mógłby on jak najbardziej skorzystać z usług dziecięcego hospicjum.
Lina była zaskoczona i szczęśliwa jednocześnie. Jednak po styczności z prywatnym pielęgniarstwem i wiedzą na temat kosztu takiej opieki, miała wątpliwości, czy jej rodzinę będzie na to stać.
– Pani doktor powiedziała mi, że opieka nad moim dzieckiem w hospicjum nic nie będzie nas kosztować – wspomina Lina. – Nie mogłam wyjść ze zdumienia. Tym większego, gdy lekarka powiedziała mi, że Justas może tam zostać tak długo, jak będzie tego potrzebował.
Słowa lekarki brzmiały jak cud, w który Lina jeszcze długo nie mogła uwierzyć.
Wizyta w hospicjum
– Na zaproszenie pani doktor przyjechałam do Działu Dziecięcego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie. Byłam zaskoczona – wspomina Lina. – Było tu tak jasno, przytulnie, panowała niesamowita atmosfera.
Duże wrażenie zrobiły na kobiecie wysokie, piękne okna, wychodzące na dachy Wilna, jak też wiszące na ścianach obrazy i rysunki dzieci. Jak mówi, hospicjum ani na ćwierć cala nie przypominało szpitala czy placówki medycznej. Nie miało tego specyficznego szpitalnego zapachu, czuło się w nim jak w domu. Serce kobiety skradł personel hospicjum.
– Jeszcze przed wizytą w hospicjum, byłam przekonana, że będę musiała długo i szczegółowo opowiadać personelowi o opiece nad Justukasem, bo przecież nie była łatwa – wspomina Lina.
Zanim jednak kobieta zaczęła o tym mówić, zrozumiała, że pracownicy hospicjum są świetnie zorientowani. Doskonale wiedzą, jak opiekować się takimi dziećmi, jak karmić przez gastrostomię, jak dbać o tracheostomię. Ich kompetencje nie budziły wątpliwości. Wiedzieli wszystko i z pewnością więcej niż Lina. Po wizycie w hospicjum Lina postanowiła, że na jakiś czas przywiezie tu Justukasa. Rodzina potrzebowała odpoczynku, chociażby krótkiego urlopu. Co prawda, Lina nie ukrywa, iż podczas urlopu towarzyszył jej lekki niepokój.
– W czasie wakacji dużo myślałam o tym, jak się miewa Justukas – przyznaje Lina. – Kiedy się ma do czynienia z placówką medyczną, to jakoś samoistnie przed oczyma powstają obrazy rządowej, pobłażliwie świadczonej opieki.
Obawy kobiety były jednak bezpodstawne.
– Gdy wróciłam z wakacji, natychmiast udałam się do hospicjum, do synka – wspomina Lina. – Nie wiedziałam, jak go tam zastanę.
W hospicjum czekało na kobietę zadbane, nakarmione i szczęśliwe dziecko z uśmiechem na twarzy.
– Kamień spadł mi z serca – z uśmiechem kontynuuje Lina. – Nie wiedziałam, jak się odwdzięczyć pielęgniarkom hospicyjnym. Chcę im dziękować za każdym razem, gdy je spotykam. To wyjątkowi ludzie, którzy nie tylko potrafią, ale i chcą nieść prawdziwą, szczerą pomoc.
Rodziny z ciężko chorymi dziećmi
– Rodzinom wychowującym nieuleczalnie chore dzieci jest naprawdę ciężko – mówi Lina. – Szczególnie, gdy w takiej rodzinie rosną zdrowe dzieci, które również potrzebują uwagi. Zdrowe dzieci są żywe, mają dużo energii, chcą się bawić i wyjeżdżać na wakacje. Naprawdę trudno jest im wytłumaczyć, że muszą z tego wszystkiego zrezygnować tylko dlatego, że mają w rodzinie niepełnosprawnego brata lub siostrę. Kiedyś często myślałam, jak wspaniale byłoby, gdyby rodzice ciężko chorych dzieci i ich zdrowe pociechy mogli odetchnąć, ale nie wiedziałam, że taka placówka już istnieje.
Zdaniem kobiety, Dziecięcy Oddział Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki to wyjątkowe miejsce i wyjątkowi ludzie, którzy rozwiązują takie problemy i świetnie radzą sobie z opieką nad dziećmi z nawet najcięższymi chorobami. Co ważne, taka opieka jest świadczona za darmo, nie kosztuje nic. Dla Liny zjawienie się hospicjum w życiu jej i rodziny jest prawdziwym cudem, o którym nie miała odwagi marzyć.
– Justukas ma dziś 15 lat – mówi Lina. – Tak, jest bardzo chory, ale jest moim dzieckiem i nasza rodzina będzie musiała żyć z jego chorobą tak długo, jak będzie nam to dane. Nie możemy tego zmienić, więc jesteśmy bardzo szczęśliwi, że znaleźliśmy rozwiązanie, które pozwala naszej rodzinie żyć pełnią życia, a jednocześnie zapewnia wspaniałą opiekę Justukasowi.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie.
Zrób to teraz.
Kto wie, może kiedyś też będziesz potrzebował pomocy?
Więcej informacji: https://bit.ly/HospicjumWilno