O chorobie genetycznej córki dowiedziałam się w 12 tygodniu ciąży – matka 13 dzieci o wyzwaniach losu i wolontariacie
– O tym, że moja córka będzie miała poważne problemy zdrowotne, dowiedziałam się w dwunastym tygodniu ciąży – wspomina Mirosława Učkuronienė z Wilna. – Dodatkowe badania przeprowadzone w siedemnastym tygodniu ciąży potwierdziły, że Ema przyjdzie na świat z poważną chorobą genetyczną, zespołem Edwardsa.
Lekarz prowadzący wyjaśnił, że dzieci z tym schorzeniem rodzą się bardzo słabe i zazwyczaj umierają w ciągu pierwszych kilku dni. Inny znowu, kardiolog, potwierdził to dodając, że badania wykazały poważną wadę serca. Według opinii lekarza, oznaczało to, że dziecko przeżyje maksymalnie osiem tygodni.
– Lekarz zaproponował mi aborcję, ale nie zgodziłam się – kontynuuje Mirosława. – Oboje z mężem jesteśmy wierzący i nie chcieliśmy zabijać naszego nienarodzonego dziecka.
Znajomość z przyszłym mężem
Mirosława pochodzi z Nowej Wilejki. Tam się wychowała, tam też ukończyła szkołę średnią. Od najmłodszych lat bardzo interesowała się historią, więc rozpoczęła studia historyczne na Uniwersytecie Wileńskim. Dodatkowo udzielała się w życiu religijnym dzielnicy.
– Zawsze byłam religijna, chodziłam do kościoła – mówi Mirosława. – Tam poznałam mojego przyszłego męża. On również interesował się historią i chciał ją studiować.
Po dwóch latach znajomości Mirosława i Robert wzięli ślub. Pierwszą dwójkę dzieci para przywitała na świecie jeszcze w trakcie studiów.
– Oboje pochodzimy z dużych rodzin – uśmiecha się Mirosława. – Mąż również wychował się w rodzinie z czwórką dzieci. Stąd oboje marzyliśmy o licznej rodzinie.
Młoda rodzina zamieszkała w domu babci w Bezdanach, ale dom spłonął. Po kilku wynajmach małżeństwu udało się uzyskać mieszkanie socjalne od samorządu, w którym rodzina mieszka do dziś. Mąż Mirosławy służył w wojsku jako oficer. Przez dłuższy czas pracował na lotnisku w Wilnie, a od kilku lat jest na wcześniejszej emeryturze.
Choroby dzieci
Posiadanie wielu dzieci to duża radość, ale i zmartwienie. Mirosława i Robert wiedzą o tym doskonale. Oprócz radości z rodzicielstwa, troskliwi rodzice mają też za sobą bolesne doświadczenia.
– Ema urodziła się z poważną chorobą genetyczną, zespołem Edwardsa – mówi Mirosława. – Lekarze otwarcie nas pytali, jaki sens urodzić chore dziecko, by skazać siebie na jego utratę. Zalecali aborcję.
Małżeństwo jednak zdecydowało się przywitać na świecie swoje dziecko. Poród był bardzo trudny.
– Maleńka ciężko oddychała, lekarze ledwo uratowali ją przed śmiercią – opowiada. – Początkowo postanowili zoperować Emę, ale ostatecznie stan jej zdrowia na to nie pozwolił.
Kobieta wróciła z krytycznie chorą córką do domu.
– Ema nie mogła samodzielnie jeść, musiała być karmiona przez sondę – nie kryje wzruszenia Mirosława. – Potem jej stan się pogorszył i zabraliśmy ją do szpitala. Dali nam leki i aparat tlenowy.
Stan zdrowia Emy pogarszał się z każdym dniem.
– Ostatnie dni zarówno dla Emy, jak i dla nas były bardzo trudne, nie pomagały żadne leki. – mówi dalej Mirosława. – Widząc to, wzięłam ją na ręce i co tchu pobiegłam do szpitala. Jednak nie udało nam się dotrzeć do lekarzy i córeczka zmarła w moich ramionach właśnie tam, w recepcji.
Według Mirosławy, pomimo poważnych problemów zdrowotnych życie Emy było piękne i miało sens.
– Ema była wyczekiwanym i bardzo kochanym dzieckiem. Wszyscy ją kochali, wszyscy starali się pomóc – wspomina kobieta. – Być może nie uchodzi tak mówić o pogrzebie, ale był piękny. Przybyło wielu krewnych, przyjaciół, znajomych. Wcześniej poprosiłam wszystkich, aby założyli ubrania w jasnych kolorach. Nie chcieliśmy, aby smutek, ból czy rozpacz dominowały. Wierzyliśmy, i nadal wierzymy, że Ema poszła do nieba.
Mirosława nigdy nie żałowała swojej decyzji o urodzeniu dziecka.
– Życie naszego maleństwa miało i ma wielkie znaczenie dla całej naszej rodziny – mówi Mirosława. – Wszyscy zdawaliśmy sobie sprawę, że nasze życie, nasz czas jest ograniczony i musimy się starać jak najlepiej go wykorzystać. Zdziałać jak najwięcej, póki mamy czas. I naprawdę mamy wszystko czego potrzeba, by móc to zrobić.
Poważna choroba syna
– Nasze ósme dziecko urodziło się zdrowe – wspomina Mirosława. – Ale po piątych urodzinach syn zaczął często zapadać na infekcje, gorączkować, odczuwać bóle.
Kobieta pamięta wyraźnie, jak pewnej majowej niedzieli jej syn zachorował tak bardzo, że nie obeszło się bez specjalistycznej pomocy w szpitalu.
– Podczas badań synka stwierdzono znaczny wzrost komórek blastycznych we krwi – kontynuuje Mirosława. – A to jest jeden z głównych objawów białaczki.
Dalsze badania potwierdziły, że dziecko miało ciężką postać białaczki limfoblastycznej z chromosomem Ph. Rodzina stanęła przed kolejnym poważnym wyzwaniem.
– Moje dziecko wytrzymało 6 długich bloków chemioterapii – wspomina Mirosława. – Ale na tym się nie skończyło. Potem było 6 seps, które prawie go wykończyły.
Sepsa występuje, gdy organizm reaguje na rozległą infekcję ostrym stanem zapalnym całego ciała, który zakłóca normalne funkcje wszystkich narządów. Śmiertelność w tym przypadku wynosi ponad 50%.
Przeszczep szpiku kostnego córki
– Po tych wszystkich zabiegach syn nie tylko nie mógł chodzić i podnosić nawet najmniejszych ciężarów, ale prawie stracił wzrok – mówi dalej Mirosława. – Właściwie zostały z niego same kości.
Chemioterapia nie dała pożądanego efektu, choroba postępowała z każdym dniem, coraz bardziej wyniszczając młody organizm. Jedyną nadzieją pozostawał przeszczep szpiku kostnego. Los chciał, że pomóc młodzieńcowi mogła sama rodzina.
– Szpik kostny od mojej piątej córki, Elżbiety, idealnie pasował i można było wykonać zabieg. Przeszczep został przeprowadzony – z lekkim uśmiechem mówi kobieta. – Elżbieta miała wtedy zaledwie osiem lat.
Zabieg przebiegł pomyślnie, a śmiertelna choroba zaczęła stopniowo ustępować.
Wolontariat
– Przy tylu dzieciach zawsze jest coś do roboty – uśmiecha się Mirosława. – Ale zawsze czułam taką wewnętrzną potrzebę robienia czegoś dodatkowego, niesienia pomocy innym.
Jak wyznaje kobieta, po tym, gdy we własnej rodzinie zetknęła się z poważnymi chorobami, przestała się ich bać, nieuleczalnie chorych osób również.
– Bardzo chciałam zostać wolontariuszką w hospicjum – mówi. – Dla niektórych może to być nie do przyjęcia, ale ja zwyczajnie chcę nieść pomoc tym, którzy jej potrzebują najbardziej, którzy cierpią.
Mirosława skontaktowała się z koordynatorką wolontariatu w wileńskim Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki panią Czesławą. Opowiedziała o sobie, zadeklarowała chęć i gotowość pomocy, po czym wypełniła formularz wolontariusza.
– Zgłosiłam się do najprostszych prac: mycia podłóg, pomocy przy pacjentach, spacerów z dziećmi z hospicjum – wspomina.
Kilka dni po rozmowie kwalifikacyjnej Mirosława otrzymała telefon z hospicjum z prośbą o pomoc w kuchni.
– Pamiętam, że musiałam zmywać naczynia po śniadaniu, potem też pomóc przy innych pracach – z uśmiechem na twarzy rozmówczyni wspomina swój pierwszy dzień w hospicjum. – Zmyłam naczynia, obrałam ziemniaki i zrobiłam kilka innych rzeczy.
Jak mówi Mirosława, hospicjum szczególnie potrzebuje pomocy, gdy któryś z pracowników zachoruje lub ma urlop.
– Pamiętam, jesienią pani od sprzątania długo chorowała – kontynuuje Mirosława. – Wtedy musiałam ją zastąpić, zmywałam więc podłogi i schody na trzecim piętrze.
Wiosną wraz ze starszą córką chodziły na spacery z dziećmi z hospicjum. Pomagały przy każdej robocie, do której zostały poproszone.
– Każdy z nas ma swoją drogę w tym życiu, swoją misję – dzieli się refleksją kobieta. – Mam dużą rodzinę, dzieci, obowiązki wobec nich. Zawsze jednak chciałam pomagać również tym, którym los nie szczędzi wyzwań. Wolontariat w hospicjum nadaje mojemu życiu większy sens, a ja jestem z tego powodu szczęśliwsza.
Pomoc hospicjum w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie.
Zrób to teraz.
Kto wie, może kiedyś też będziesz potrzebował pomocy?
Więcej informacji: https://bit.ly/HospicjumWilno